Povestea lui Ştefan, micuţul bolnav de SMA, pentru care Asociaţia pentru micuţul Noel încearcă să strângă 2,5 milioane de dolari

Distribuie mai departe

După ce au reuşit să ajute şi alţi copii cu Amiotrofie spinală de tip 1 – pe Noel, Alessia şi Ayan – voluntarii Asociaţiei pentru micuţul Noel încearcă acum să strângă din nou suma uriaşă de 2,5 milioane de dolari pentru familia lui Ştefan, un băieţel din Oradea care a fost diagnosticat cu această boală gravă în 2018.

Ştefan Marcel Suciu are doar 2 ani şi 8 luni, iar până la 7 luni s-a dezvoltat normal, reuşind să se sprijine în coate şi să stea pe burtă. Potrivit mamei sale, Marcela, la debutul bolii Ştefan şi-a pierdut toate aptitudinile dobândite până atunci. „Observând acest lucru, am început fizioterapia, pentru a-l ajuta să stea în funduleț și a merge de-a bușilea. Nu puteam accepta gândul ca acest înger de copil ar putea fi bolnav, în condițiile în care sora lui, Alina, mai mare cu aproape 6 ani, este un copil perfect sănătos”, a scris Marcela.

Părinţii au mers la mai multe spitale din ţară, încercând să afle care este boala de care suferă micuţul. În octombrie 2018, Ştefan a primit diagnosticul crunt: amiotrofie spinală de tip 1. Boala – SMA 1 – este una rară şi degenerativă, care se manifestă prin pierderea progresivă a muşchilor cu rol motor, iar apoi a restului muşchilor din corp, iar la final, în lipsa unui tratament, copilul moare în urma unui stop cardio-respirator, de obicei, înainte de a împlini 2 ani.

Din păcate, când vaccinul Zolgensma a apărut pe piaţă, în anul 2019, Ştefan avea deja un an şi jumătate. „Cum pe atunci limita de administrare a vaccinului era de doi ani, părinţii credeau că este imposibil ca în 6 luni să strângă 2,1 milioane de dolari”, explică Adriana Oprea, una dintre voluntarele Asociaţiei pentru micuţul Noel, citată de ebihoranul.ro.

Citește și O tânăra mamă din orașul Onești are nevoie urgentă de sânge

De atunci, Ştefan beneficiază odată la 4 luni de tratamentul Spinraza, un medicament injectabil care nu stopează efectele bolii, ci doar le încetineşte.

„Îl duc zilnic la fizioterapie în Oradea și îl ambiționez să lucreze, pentru că fiul meu este un viteaz! Cu toate acestea, el nu reușește să se ridice în picioare fără sprijin, la vârsta de 2 ani și 8 luni nu reușește decât sa stea în funduleț, se răsucește din funduleț pe burtă și face câțiva pași de-a bușilea”, spune mama lui Ştefan.

Din luna mai a anului acestuia, de când limita administrării vaccinului Zolgensma nu mai este vârsta, ci greutatea de 21 kilograme, Ştefan a devenit compatibil.

„Băieţelul are numai 12 kilograme. De săptămâna trecută am ales să ne dedicăm timpul nostru liber pentru a aduna din nou suma de 2,5 milioane de dolari, care vor asigura nu numai plata vaccinului ci şi costurile de spitalizare”, mai spune Adriana Oprea.

Cei care doresc să-l ajute pe micuţul orădean o pot face donând orice sumă în lei în contul RO33BTRLRONCRT0532233601, în euro: RO80BTRLEURCRT0532233601 sau în lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601, beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. Se mai pot face donaţii prin Paypal, pe site-ul ONG-ului, prin Revolut transferând bani la numărul 0747681370.

Detalii și pe site-ul Asociației pentru Micuțul Noel.

Pe lângă acestea, doritorii pot intra şi pe grupul special creat pe Facebook, unde au loc zilnic licitaţii şi tombole de diverse produse, inclusiv excursii, electrocasnice sau gadget-uri.

Grupul poate fi accesat AICI

Distribuie mai departe

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.